Jupps neue Freiheit.

„Wir fahren eigentlich immer ohne konkretes Ziel los. Einfach in den Bulli steigen und sich überraschen lassen, wohin es einen verschlägt. Sich in den nächsten drei oder mehr Wochen wirklich nur auf die Reise zu konzentrieren, ohne irgendwelche medizinischen Aspekte berücksichtigen zu müssen – das ist für mich echte Freiheit. Die kann ich genießen, seit ich weiß, dass ich durch meine Therapie gut abgesichert bin.

Wir, das sind mein Bruder, eine Freundin und ich. Jeder von uns hat einen eigenen Camper, das ist echter Luxus. Jeder ist autark und muss sich um sein Fahrzeug selbst kümmern – von Wasserversorgung bis Sauberkeit. Und doch ist da ein ganz starkes Gruppengefühl. Abends grillen wir zusammen und prosten uns zu, morgens machen wir gemeinsam Frühstück. Dann trinke ich in aller Ruhe meinen Kaffee, schaue in die Natur und denke an nichts. Allenfalls daran, wie schön es an diesem Ort ist, und was wir an diesem Tag noch unternehmen. Ein Urlaub wie in einem Werbefilm.

Unsere letzte Reise führte uns in Richtung Kroatien – durch Slowenien und Österreich und mit einem kurzen Abstecher nach Bosnien und Herzegowina. Das ist schon ein interessantes Land. Es beginnt mit unlesbaren Verkehrsschildern, die einem die Orientierung erschweren, und reicht bis zu eingeschränkter Handynutzung wegen hoher Roaming-Gebühren. Und wenn man sich abends auf einen Parkplatz im Wald stellt, dann hört man auch mal Geräusche, die man nicht zuordnen kann. Das ist schon abenteuerlich.

Das alles hätte ich mir früher nicht vorstellen können. Wegen meiner Erkrankung – ich habe schon mein ganzes Leben lang HAE – waren längere Reisen oder größere Distanzen undenkbar. Das Bedarfsmedikament musste immer gekühlt werden, und im Fall einer Attacke durfte das nächste Krankenhaus nicht weit sein. Freiheit sieht anders aus. Die erlebe ich heute, seit ich eine Langzeitprophylaxe nehme. Außer reisen gehört dazu auch, viele Dinge tun zu können, auf die ich früher verzichten musste. Größere Wanderungen zum Beispiel, Fahrradfahren über Stock und Stein oder eine Bootstour. Das Risiko, durch eine nicht alltägliche Belastung eine Attacke zu provozieren, war einfach zu groß. Ist man mit einer Gruppe unterwegs und es passiert etwas, dann belastet das alle. Eine HAE-Attacke ist ja kein Schnupfen, sondern behandlungsbedürftig. Ist man im Ausland unterwegs, kann das auch mal schwierig werden, denn nicht überall ist die medizinische Versorgung so gut wie bei uns.

Jetzt ist alles anders. Wenn ich vom Weg abgehen möchte in den Wald, um Pilze zu sammeln oder einen Aussichtspunkt anzusteuern, dann denke ich nicht mehr nach. Ich gehe einfach los.

Und am Ende eines solchen Tages lege ich mich abends schlafen und freue mich auf den kommenden Tag und die nächste Aktivität. Dass ich heute machen kann, was ich will, ist ein ganz großer Schritt. Ich habe eine Gelassenheit, die ich früher nicht kannte. Die überträgt sich auch auf meinen beruflichen Alltag. Wenn ich beispielsweise unsere Azubis zum großen Reinemachen am Freitag motivieren muss, dann macht es mir Spaß, sie ein bisschen aufzuziehen nach dem Motto: „Der Staubsauger hier, der macht das fast von allein, du musst ihn nur hin und her schieben.“ Und mein Chef, der immer viel Verständnis für meine Situation hatte, kann mich jetzt fest einplanen. Im Kollegenkreis muss ich mich auch nicht mehr erklären, weil die Zeiten vorbei sind, in denen ich plötzlich vom Arbeitsplatz verschwunden bin, um mich wegen einer Attacke behandeln zu lassen. Es war sowieso schwierig, mein HAE zu erklären – und auch schambehaftet. Heute spielt die Erkrankung keine große Rolle mehr. Ich spüre sie nicht, und niemand sieht sie.“