Meine Behandlung ist meine Sicherheit, mein Lebenselixier

Denn sie muss selbst an den abgelegensten Orten immer auf eine HAE-Attacke vorbereitet sein. Dabei helfen ihr Struktur und eine große Portion Gelassenheit.

Gut aussehen, ein bisschen lächeln und an den schönsten Orten der Welt Matcha trinken: Klischees über das perfekte Modelleben gibt es reichlich. Dass der vermeintliche Traumjob auch ganz andere Seiten hat, erfährt man im Gespräch mit Antonia. „Es ist mit sehr viel Stress verbunden“, weiß sie. „Du bekommst plötzlich eine Nachricht, musst sofort packen, zum Flughafen, in ein anderes Land. Es ändert sich ständig alles in letzter Sekunde. Wer Stetigkeit braucht, wird damit nicht glücklich.“ Antonia ist mit diesem Leben sehr glücklich. Auch, weil sie einen starken Anker hat: ihre Heimatstadt Heidelberg, Familie, Freunde. Wenn sie dorthin nach einem Shooting zurückkehrt, kommt sie runter, tankt neue Kraft, ist ganz bei sich.

Freiheit durch eigenständiges Spritzen von Anfang an

Trotzdem: Stress und eine unberechenbare chronische Krankheit – wie passt das zusammen? „Ich spreche nicht gerne von einer Krankheit. Ich habe einen Enzymmangel, der behandelbar ist“, erklärt Antonia ihr Mindset. Er zeigt, wie stark sie ist, und dass sie HAE nicht ihr Leben bestimmen lässt. Sie sei noch nie ein besonders panischer Mensch gewesen, begründet sie ihren souveränen Umgang mit der Erkrankung. Die Diagnose im Alter von 17 sei sogar ein „Segen“ gewesen, weil sie endlich wusste, was los ist und aktiv werden konnte. Sofort brachte sie sich das intravenöse Spritzen bei, um nicht darauf angewiesen zu sein, „dass immer jemand anderes da ist“.

Körpergefühl und Aufmerksamkeit

Doch Souveränität bedeutet keineswegs Leichtfertigkeit. Antonia weiß genau, wie ernst HAE-Attacken zu nehmen sind. Schmerzen, Erbrechen, Aufenthalte in Notaufnahmen – all das kennt sie zu Genüge. Doch Angst hat Antonia nicht, die Freediverin, die Boxerin, die Abenteuerin. Sie ist mutig und resilient, aber sie ist sich auch ihres Körpers sehr bewusst und kennt die HAE-Trigger genau. „Auch positiver Stress kann Attacken auslösen”, weiß sie. „Euphorie, Vorfreude auf ein Event oder eine Reise – selbst wenn es sich gut anfühlt, kann es den Körper belasten. Deshalb versuche ich, vorbereitet zu sein: genug Schlaf und mein Nervensystem reguliert zu halten und immer mein Medikament dabei haben.”

Mit Cool-Pack auf den Vulkan

Das hört sich leichter an, als es ist. Denn Antonia reist für Shootings mitunter an die abgelegensten Orte, eine einsame Insel, eine Segelyacht. Sogar einen Vulkan hat sie schon erklommen, ihr Medikament samt Cool-Pack im Rucksack. Ans Einhalten der Kühlkette denkt Antonia auf jeder Reise. Ebenso an einen ausreichenden Medikamentenvorrat, die Transportzeiten und Notfallpläne. Den Notfallpass hat sie gleich in mehreren Sprachen bei sich, damit Ärztinnen und Ärzte im Ausland sofort sehen können, was sie hat.

Freiheit durch Disziplin und Kontrolle

Planung, Disziplin, Kontrolle – das macht es Antonia möglich, sich ihren Berufswunsch Model zu erfüllen. Ein ganz normales Leben also? Antonia antwortet auch auf diese Frage mit der für sie so charakteristischen Gelassenheit: „Mein Leben ist für mich normal. Manchmal ist es stressig, manchmal sehr ruhig, manchmal habe ich viel Freizeit, manchmal viele Erlebnisse. Ich mag diese Balance. Vielleicht wird es irgendwann einmal ganz ruhig, vielleicht lebe ich irgendwann auf einer Farm – alles ist offen.“

Und doch denkt Antonia bereits weiter. Gerade beim Reisen wünscht sie sich noch mehr Freiraum – weniger organisatorischen Druck, größere Abstände zwischen den Anwendungen und damit noch mehr Sicherheit an den Orten, an die sie ihr Beruf führt. Besonders für längere Reisen und tropische Regionen, wo schon kleine Auslöser wie Mückenstiche zu einer Herausforderung werden können, wäre das für sie ein echter Gewinn. Deshalb beschäftigt sie sich bereits mit einer neuen Therapieoption, von der sie sich vor allem eines verspricht: mehr Spielraum für das Leben, das sie liebt.

Antonia ist überzeugt, die jüngere Version ihrer selbst wäre stolz darauf, wie sie ihr Leben heute führt – und dass sie immer weiter nach Wegen sucht, es noch freier zu machen.