Ein Leben auf großem Fuß.

Ihre Schuhe sind irgendwann der Wendepunkt. In einem Alter, in dem Mädchen anfangen, sich auszuprobieren. Schuhe mit Absatz, schmal, elegant. Manja weiß, was das bei ihr auslöst. Eine Attacke, geschwollene Füße, Schmerzen. Sie trägt die Schuhe dennoch. Wieder und wieder.

Nicht aus Trotz. Sondern weil sie verstehen will, wo die Grenzen sind. „Ich wollte wissen, wie weit ich gehen kann“, erzählt Manja. Die 25-Jährige sitzt im Schneidersitz auf einem Stuhl, mit wachen Augen und klarer Stimme. „Meine erste Begegnung mit HAE liegt Jahre zurück“, erzählt sie. Manja ist fünf und im Urlaub in Österreich, als ihre Hand anschwillt und sie sofort merkt: Das ist nicht normal. Krankenhaus, Unruhe, Erwachsene, die genauer hinschauen. Vieles versteht Manja nicht, aber sie spürt, dass ihr Körper anders reagiert als der anderer Kinder. In der Grundschule versucht sie irgendwann mal, die Krankheit zu erklären. Sagt, ihr fehle eine Niere.

„Warum ich das gesagt habe, weiß ich nicht mehr“, erzählt Manja und lacht. „Vermutlich weil es einfacher war.“

Danach passiert lange wenig. Ein, zwei Attacken im Jahr. HAE ist da, aber bestimmt nicht ihr Leben. Eben erst in der Pubertät wird das alles präsenter. „Mit fünfzehn, sechzehn habe ich begonnen zu begreifen, was HAE bedeutet“, sagt sie. Die Attacken kommen häufiger, Manja muss sich damit auseinandersetzen und lernen, im Ernstfall selbst zu behandeln. Dabei hat sie Angst vor Nadeln. „Beim ersten Mal ist mir schwarz vor Augen geworden.“

Zunächst erhält Manja Medikamente für akute Situationen, wenn der Körper reagiert und es schnell gehen muss. Aber wegen der hochhackigen Schuhe verschiebt sich etwas. Zum ersten Mal geht es Manja nicht mehr nur darum, auf Attacken zu reagieren, sondern ihnen zuvorzukommen. Irgendwann wird ihr klar: So geht es nicht weiter. Also entscheidet sich Manja für eine prophylaktische Therapie.

Gleichzeitig erlebt sie die Krankheit bei ihrer Mutter, sieht, wie selbstverständlich sie damit umgeht, wie sie nachfragt: Wo genau tut es weh? Wie fühlt es sich an? Dieses genaue Hinhören prägt sie. „Ich habe früh gelernt, in meinen Körper hineinzuspüren, Signale ernst zu nehmen. Nicht wegzudrücken, sondern einzuordnen“, erzählt Manja. „Dafür bin ich meiner Mama sehr dankbar.“

Zu Hause versuchte sie, sich selbst zu behandeln – übte an den Armen ihrer Eltern, später am Bauch der Mutter. Nicht im Krankenhaus, sondern in vertrauter Umgebung zu Hause.

Mit den Jahren werden die Attacken mehr. Phasenweise ein- bis zweimal pro Woche. Das kostet Kraft, Zeit, Energie. Die Spritzen für akute Situationen gehören zum Alltag. Und da sind immer wieder diese Momente, in denen sie merkt, wie ihr Körper Grenzen setzt. Bei Dingen, die für andere selbstverständlich sind. Dem Tragen von Absatzschuhen zum Beispiel. Nicht die Schuhe allein. Aber sie stehen für vieles.

Manja sucht früh den Austausch mit anderen Betroffenen, zuerst mit der Familie auf Konferenzen in Madrid und Frankfurt, später allein. Atlanta wird ihre erste große Soloreise mit neunzehn. Neun Stunden Flug, ein fremder Kontinent, Menschen, die sie nicht kennt. Sie organisiert alles selbst, bewegt sich durch eine Stadt, in der niemand sie kennt. Und merkt: Es geht. Sie kommt zurecht. Dieses Gefühl trägt sie weiter. Ein Jahr in Frankreich folgt, neue Städte, neue Routinen. Sie probiert sich aus, sucht Abstand, lernt, alleine klarzukommen. Auch mit der Krankheit.

Gleichzeitig bleibt die Belastung. Und irgendwann kommt der Punkt, an dem Manja merkt: „So möchte ich nicht weitermachen. Nicht ständig reagieren, nicht ständig warten, bis etwas passiert.“ 2023 entscheidet sie sich gemeinsam mit ihrem Arzt für eine Langzeitprophylaxe, um die Attacken besser zu kontrollieren. Im Alltag macht sich das bemerkbar: mehr Ruhe, mehr Abstand, mehr Planbarkeit. „Ich vergesse meine Krankheit heute manchmal wochenlang“, sagt sie. „Das fühlt sich nach Freiheit an.“

Heute arbeitet Manja im Personalbereich, lebt in Berlin, weiß aber, dass sie dort nicht für immer bleiben wird. Ihr Partner lebt in der Nähe von Dresden, zwei Kinder gehören zu seinem Alltag – und inzwischen auch zu ihrem. Als Bonusmama wächst sie in eine Rolle hinein, die neu ist, die sie ernst nimmt.

Die Frage nach der Zukunft macht ihr keine Angst. Die medizinische Versorgung ist gut, die Forschung geht weiter, die Möglichkeiten wachsen. Manchmal denkt sie darüber nach, wie es wäre, selbst Kinder zu bekommen. Fünfzig-fünfzig steht die Chance, die Krankheit weiterzugeben. Wie bei ihr und ihrer Schwester Lena, die ohne Diagnose aufwächst und doch Teil derselben Geschichte ist.

„Ein Kind versteht die Krankheit nicht von Anfang an“, sagt Manja. Man müsste erklären, begleiten, mitgehen. „Natürlich habe ich mich auch mal gefragt, wieso ich HAE habe und Lena nicht. Aber da war und ist kein Neid.“ Das alles hält sie nicht davon ab, über Kinder nachzudenken. „Meine Eltern haben es ja auch geschafft“, sagt sie. „Und das sogar richtig gut.“

Wenn Manja über sich spricht, steht die Krankheit nicht am Anfang. Sie taucht irgendwo mittendrin auf. Und verschwindet dann wieder. „Ich habe einen Gendefekt“, sagt sie. „Der macht mich besonders. Aber er macht mich nicht aus.“

Vielleicht ist es genau das, was sich im Laufe der Jahre verändert hat: der Blick auf sich selbst. Früher war die Krankheit etwas, das sie einholen konnte. Heute ist sie etwas, mit dem sie lebt, das sie kennt, einordnen kann.

Was bleibt, ist ein feines Gespür für sich selbst. Routinen, die ihr Halt geben. Sport, wenn es geht. Kochen, wenn sie Zeit hat. Natur, wenn die Stadt zu laut wird. Und natürlich ihre Familie.

Manja redet gern viel, sagt sie, und probiert sich aus. Sie springt gern in neue Situationen, auch wenn der Zweifel manchmal mitspringt. „Was ist das Schlimmste, das passieren kann?“, fragt sie sich dann selbst. Ein Satz, der sie schon früh begleitet. Manja hat mit der Zeit gelernt, positiv zu denken. Sie ist gewachsen, groß geworden. Auch ohne Absätze.