Ganz normal leben.

Das Hobby gibt ihm Kraft, hält ihn aktiv und hilft ihm, sich von seinem HAE nicht einschränken zu lassen. Seine Familie und seine Freundin Maya sind dabei mehr als nur Begleitung. Sie geben ihm Rückhalt und das Gefühl, nicht allein zu sein. 

Filips Familie ist sich in einer Sache so gar nicht einig: Welchem Fußballverein man treu sein sollte. Mutter Nicole ist Dortmund-Fan, Vater Matthias hält zu Köln, und Filip fiebert bei jedem Spiel der Königsblauen mit. Darüber wird viel geredet und geflachst – und doch verbindet der Fußball alle miteinander. Filip ist sogar selbst aktiv und hält für seinen Verein als Torwart „hinten die Bude zusammen“. Er sei der Rückhalt der Mannschaft, sagt er selbst von sich. Und das passt zu ihm. Der 20-Jährige strahlt Gelassenheit aus, wirkt klar und wie jemand, der nicht viel Aufhebens um sich macht.

Kein Leben um die Krankheit herum

Wenn Filip über seinen Alltag spricht, klingt das erst einmal ziemlich normal: Er arbeitet als Tischler, fährt ins Stadion, steht selbst auf dem Platz und verbringt gerne Zeit mit seiner Familie und seiner Freundin Maya. Die beiden haben sich über den Fußball kennengelernt. Vielleicht passt es auch deshalb so gut. „Wir machen alles, was normale Paare auch machen“, sagt Maya. Ein Satz, der leicht daherkommt und doch mehr bedeutet, als man im ersten Moment denkt. Denn genau darum geht es: um dieses Normale, das für Filip nicht selbstverständlich ist und sich trotzdem genau so anfühlt. Kein Leben um die Krankheit herum. Sondern ein Leben, in dem sie zwar ihren Platz hat, aber nicht den Ton angibt. Das macht seine Geschichte so nahbar: dass sie vor allem von Normalität erzählt.

HAE kann immer in den Alltag hineinplatzen

Dass HAE trotzdem mitläuft, merkt man oft erst im zweiten Moment. Oder wenn es dann doch einmal passiert, und Filip eine Attacke erlebt. Beim Kreispokalspiel zum Beispiel, als er plötzlich vom Feld ging und direkt in die Kabine verschwand. Für Maya war sofort klar, dass irgendetwas nicht stimmt. „Man merkt es einfach“, sagt sie. „Erst kommt die Unsicherheit, dann die Angst.“ Für Maya war das der Moment, in dem sie HAE zum ersten Mal wirklich erlebt hat. Nicht als etwas, von dem man hört, sondern als etwas, das in einen ganz normalen Tag hineinplatzen kann. „Ich hatte das Glück, dass seine Mutter nicht weit entfernt war. Und die kam ja dann auch direkt.“ Heute geht Maya anders damit um – sicherer, selbstbewusster. Sie weiß, was zu tun ist, und dass sie für ihn da sein kann, wenn es darauf ankommt.

Schwierig, aber meisterbar

Filip selbst spricht erstaunlich nüchtern über seine Erkrankung. „Das Leben mit HAE ist für mich schwierig, aber meisterbar“, sagt er. Der Satz passt zu ihm, denn er beschreibt ziemlich gut, wie Filip wirkt: nicht sorglos, aber bestimmt, nicht naiv, aber auch nicht von der Krankheit beherrscht.

Hinzu kommt, dass sich für ihn in den letzten Jahren spürbar etwas verändert hat. Durch seine Langzeitprophylaxe treten die Attacken deutlich seltener auf. Das macht Filips Leben nicht perfekt planbar, aber es verändert seinen Alltag. Es gibt mehr Ruhe, mehr Verlässlichkeit und mehr Raum für das, was ihm wichtig ist. Deshalb steht für ihn nicht die Krankheit im Mittelpunkt, sondern der Umgang damit. „Man muss es akzeptieren“, sagt er. Bei ihm klingt das nicht schwer, sondern selbstverständlich. HAE begleitet ihn, aber bestimmt ihn nicht.

Filip bleibt ruhig und lebt sein Leben – so normal wie möglich.