“Dein Leben gehört Dir!”

Ein Leben mit HAE bedeutet heute nicht mehr automatisch Einschränkung. Patientin Franziska und ihre Ärztin Prof. Petra Staubach-Renz sprechen darüber, warum Offenheit, Vertrauen und moderne Therapien Menschen mit HAE helfen können, ihren Alltag selbstbestimmt zu gestalten.

Franziska ist 13, als sich ihr Leben plötzlich für immer verändert. Scheinbar aus dem Nichts schwillt ihr Gesicht an. Für ein Mädchen mitten in der Pubertät ein erschreckender Moment. In der Klinik steht schnell ein Verdacht im Raum: hereditäres Angioödem, HAE. Ganz überraschend kommt die Diagnose nicht, Franziskas Mutter lebt ebenfalls mit HAE. Trotzdem verunsichert Franziska die Situation, und sie versucht sie einzuordnen. „Man denkt: Was passiert hier gerade? Und gleichzeitig: Okay, hier kennt jemand diese Krankheit.“

„Jemand“, das ist die Fachärztin für Dermatologie und Venerologie Prof. Dr. med. Petra Staubach-Renz, Oberärztin an der Hautklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz. Sie erinnert sich gut an die Situation mit Franziska. „Damals hatten wir oft noch nicht sofort alle Werte zur Hand, so wie es heute der Fall wäre. Aber das Muster war typisch, und eine Vererbung der HAE lag ja nahe.“

Heute, viele Jahre später, wirkt diese Erinnerung fast weit entfernt. Franziska ist inzwischen 30 Jahre alt. Sie arbeitet in Teilzeit in einer IT-Beratung, ist daneben selbstständig als Makeup- Artist, reist gern und treibt Sport. Ein „normales Leben“, sei bei ihr zuhause immer Standard gewesen, erinnert sich Franziska. „Meine Mutter hat mir nie das Gefühl gegeben, ich müsste Angst haben. Es war eher so: Ja, das ist da – und wir kriegen das hin. Das hat mich geprägt.“ 

Petra Staubach betreut seit vielen Jahren Menschen mit HAE, darunter auch Franziska. Sie weiß, wie individuell der Umgang mit der Erkrankung ist. „Du hast HAE schnell in deinen Alltag integriert, ohne dich zu verstecken. Und du hast Fragen gestellt, die zeigten, dass du schon früh mitten im Leben standest.“ Damit spielt die Ärztin auf das Thema Tattoos an. Amüsiert erinnert sich Franziska. „Ich hab mit 18 angefangen – und mich wirklich vorsichtig rangetastet. Ich wollte nicht, dass du sagst: ‚Auf keinen Fall‘.“

Offen über HAE sprechen

Für Franziska war von Anfang an klar, dass sie mit ihrer Erkrankung offen umgehen möchte. In der Schule informierte sie Lehrerinnen und Lehrer, ebenso bezog sie enge Freundinnen und Freunde ein. „Ich finde es wichtig, dass die Menschen im Umfeld wissen, was los ist“, sagt sie. „Wenn plötzlich eine Hand anschwillt oder man sich unwohl fühlt, erschrecken sie sich sonst.“ 

Tatsächlich können sich HAE-Attacken sehr unterschiedlich zeigen und auf das Leben von Patientinnen und Patienten auswirken. Für Ärztinnen und Ärzte ist deshalb die Perspektive der Betroffenen besonders wichtig. „Wir sehen in der Sprechstunde immer nur eine Momentaufnahme“, erklärt Petra Staubach. „Deshalb sind Offenheit und genaues Zuhören so wichtig. Nur wenn wir mit Patientinnen und Patienten über ihre Erfahrungen sprechen, können wir die Erkrankung mit all ihren Auswirkungen verstehen.

Wenn Ärztin und Patientin Partner werden

Über die Jahre hat sich zwischen Franziska und ihrer Ärztin ein Vertrauensverhältnis entwickelt. Die Gespräche in der Sprechstunde gehen längst über körperliche Symptome hinaus. „Beim HAE geht es nicht nur um die Attacken selbst“, sagt Petra Staubach. „Die Erkrankung betrifft die Lebensqualität, das soziale Umfeld und manchmal auch die ganze Familie.“ Therapieentscheidungen werden deshalb heute gemeinsam getroffen. „Ob Ausbildung, Beruf, Partnerschaft oder Familienplanung: Unsere Aufgabe ist es, die Therapie so zu wählen, dass sie zur Lebenssituation der Patientinnen und Patienten passt“, erklärt sie.

Auch Franziska erlebt diese Zusammenarbeit als wichtige Unterstützung. „Man kann immer Fragen stellen“, sagt sie. „Und wenn sich im Leben etwas verändert, spricht man einfach darüber.“ Das sei entscheidend, um die Behandlung immer wieder anzupassen. „Selbst wenn jemand gut eingestellt ist, schauen wir bei jedem Termin neu“, sagt Petra Staubach. „Hat sich etwas verändert? Können wir noch etwas verbessern?“

Ein fast normales Leben

Für Franziska war es immer wichtig, sich im Alltag nicht von ihrer Erkrankung einschränken zu lassen. „Ich hatte nie das Gefühl, dass ich mich groß zurückhalten muss“, sagt sie. Auch Sport und Reisen gehören für sie selbstverständlich zum Leben dazu. Nach dem Studium war sie viel unterwegs, auch auf anderen Kontinenten. Natürlich erfordert das ein wenig Planung. Medikamente müssen mitgeführt werden, und in manchen Situationen hilft ein ärztliches Attest. „Aber ehrlich gesagt hatte ich auf Reisen nie große Probleme“, sagt Franziska. „Ich habe mein Notfallset dabei und dann funktioniert das.“

Dass ein weitgehend normales Leben möglich ist, sieht auch Petra Staubach als zentrales Ziel moderner HAE-Therapie. „Früher ging es vor allem darum, Attacken zu behandeln, wenn sie auftreten“, sagt sie. „Heute versuchen wir, Attacken möglichst zu verhindern.“ Die Behandlung habe sich in den letzten Jahren deutlich weiterentwickelt. Neue Therapieoptionen ermöglichen vielen Patientinnen und Patienten eine bessere Kontrolle über ihre Erkrankung. „In der modernen HAE-Behandlung rückt dabei ein Ziel immer stärker in den Fokus: möglichst wenige – idealerweise gar keine – Attacken.“

Wenn sich die Krankheit verändert

Trotzdem kann sich HAE im Laufe des Lebens verändern. Auch Franziska hat diese Erfahrung gemacht. Lange Zeit hatte sie nur selten Attacken. Doch vor einigen Jahren änderte sich das plötzlich. Die Schwellungen traten häufiger auf, teilweise monatlich. „Das war eine Phase, die für mich neu war“, sagt sie. „Vorher hatte ich vielleicht alle paar Monate eine Attacke.“ Gemeinsam mit ihrem Behandlungsteam entschied sie sich schließlich für eine vorbeugende Therapie.

„Das hat meinen Alltag deutlich verändert“, sagt Franziska. Die Behandlung hilft ihr bis heute, Attacken besser zu kontrollieren und ihr Leben planbarer zu machen. Für Petra Staubach ist der genaue Blick auf das Leben ihrer Patientinnen und Patienten zentraler Bestandteil der Behandlung. „HAE ist eine sehr individuelle Erkrankung“, erklärt sie. „Deshalb muss auch die Therapie individuell angepasst werden.“

HAE betrifft nie nur eine Person

Neben therapeutischen Fragen spielt auch das persönliche Umfeld eine wichtige Rolle. Partnerinnen und Partner, Familie oder enge Freundinnen und Freunde sind oft Teil des Alltags mit HAE. Als Franziska ihren heutigen Partner kennenlernte, erzählte sie ihm relativ schnell von der Erkrankung. „Ich habe ihm erklärt, was HAE ist und wie sich eine Attacke äußern kann“, sagt sie. Für ihn sei das zunächst ungewohnt gewesen, schließlich kannte er die Krankheit nicht. „Aber er hat das sehr entspannt aufgenommen“, erzählt Franziska. „Er hat gesehen, dass man damit gut leben kann.“

Heute gehört auch er zu den Menschen, die sie im Alltag unterstützen. Bei Bedarf hilft er ihr beispielsweise bei der Anwendung von Medikamenten. Für Petra Staubach ist das ein wichtiger Aspekt der Versorgung. „HAE betrifft selten nur eine einzelne Person“, sagt sie. „Es kann daher sehr hilfreich sein, Angehörige in Gespräche einzubeziehen, um Unsicherheiten zu klären.“ 

Trotz aller Herausforderungen beschreibt Franziska ihr Leben heute vor allem mit einem Gefühl von Freiheit. „Heute lebe ich mehr Spontaneität“, sagt sie. „Ich plane nicht mehr um die Attacke herum, ich plane um mein Leben herum.“ Das bedeute nicht, dass die Krankheit verschwunden ist. Aber sie bestimmt ihr Leben nicht mehr. „Ich vergesse manchmal sogar, dass ich krank bin“, sagt sie und lacht. Für Petra Staubach ist genau das ein Zeichen dafür, dass sich die Behandlung von HAE in den letzten Jahren stark verändert hat. „Wenn Patientinnen und Patienten ihr Leben planen können, ohne ständig an die nächste Attacke denken zu müssen, dann haben wir medizinisch wirklich etwas erreicht.“

Gemeinsam zu mehr Lebensqualität

Nach vielen Jahren in der HAE-Versorgung ist für Petra Staubach klar, was ihre Arbeit besonders macht. „Wir lernen unglaublich viel von unseren Patientinnen und Patienten“, sagt sie. Denn jede Lebensgeschichte zeigt eine andere Perspektive auf die Erkrankung. Gemeinsam mit den Betroffenen entsteht so ein immer besseres Verständnis dafür, wie HAE den Alltag beeinflusst und wie man ihn verbessern kann. Für Franziska bedeutet diese Entwicklung vor allem eines: Selbstbestimmung.

„Die Krankheit ist da“, sagt Franziska. „Aber sie steht nicht im Mittelpunkt.“ Und vielleicht ist der größte Fortschritt der letzten Jahre, dass immer mehr Menschen mit HAE sagen können: Mein Leben gehört mir, nicht meiner Krankheit.