“Gemeinsame Entscheidungen leben von ehrlichen Fragen.”

Als bei Adelheid Huemer vor rund vierzig Jahren HAE diagnostiziert wurde, war sie vor allem dankbar darüber, endlich eine Diagnose zu haben, sagt sie. Viel Mitsprache gab es damals noch nicht. Ärztinnen und Ärzte galten als die „Götter in Weiß“. Wer Nebenwirkungen der Therapie ansprach, bekam oft nur eine harte Wahl präsentiert: entweder Attacken – oder Nebenwirkungen. Huemer erinnert sich an ihre tiefe Stimme, an die ausbleibende Regelblutung und an die massive Gewichtszunahme. Was Medikamente anging, galt damals: „Man nahm, was es gab.“

Heute, sagt Prof. Sabine Altrichter, habe sich die Situation grundlegend verändert. Das Arzt-Patienten- Verhältnis sei deutlich weniger hierarchisch, zugleich habe sich die Therapielandschaft massiv erweitert. Gerade deshalb werde es wichtiger, Behandlungsentscheidungen gemeinsam zu treffen: im Dialog zwischen medizinischer Expertise und persönlicher Lebensrealität. Und eben genau darin sieht auch Huemer die eigentliche Veränderung: „Früher war man dankbar, überhaupt behandelt zu werden. Heute geht es darum, gemeinsam die passende Entscheidung zu treffen.“

Das ist die eigentliche Veränderung: gemeinsame Entscheidungsfindung nicht einfach nur als Schlagwort, sondern als Haltung zu verstehen. Huemer betont, dass Mitsprache nicht bedeutet, sich eine Therapie einfach zu bestellen. Betroffene seien keine Fachleute und müssten sich auf ärztliche Expertise verlassen können. Für Altrichter beginnt genau dort die eigentliche Arbeit: „Welche Erfahrungen bringt jemand mit? Wovor hat die Person Angst? Was ist im Alltag realistisch? Welche Behandlung ist medizinisch sinnvoll – und passt ins Leben?“ Für die Ärztin ist deshalb entscheidend:

Es gibt Gespräche, die ein Thema besser erklären als jede Broschüre. Wenn sich Adelheid Huemer, die seit Jahrzehnten mit HAE lebt und vor rund 20 Jahren HAE Österreich gegründet hat, mit Prof. Sabine Altrichter aus Linz austauscht, treffen gelebte Erfahrung und moderne Medizin aufeinander. Und es wird deutlich, was gemeinsame Entscheidungsfindung heute wirklich bedeutet.

Gerade bei HAE wird deutlich, wie anspruchsvoll solche Entschlüsse sein können. Gute Entscheidungen entstehen selten in einem einzigen Termin, sagt Altrichter. Zunächst müssten sich viele mit der Diagnose, einer lebenslangen Behandlung und der Anwendung von Medikamenten auseinandersetzen. Danach gehe es um Wirkmechanismen, Notfallmedikation, Langzeitprophylaxe, Nebenwirkungen und Alltagsroutinen. Manches müsse erst sacken, bevor daraus eine tragfähige.

Entscheidung werde. Huemer kennt das aus der Selbsthilfe: „Gerade in der ersten Zeit suchen viele Orientierung, Vergleichsmöglichkeiten und Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.“ Was dabei immer wieder im Mittelpunkt steht, ist das echte Leben. Nicht Leitlinien auf dem Papier, sondern Alltag in all seinen Varianten: Prüfungen, Stressphasen und Auslandssemester. Reisen, Bergtouren und Notfallmedikation. Junge Erwachsene, die von zu Hause ausziehen und plötzlich selbst an alles denken müssen. Frauen mit Kinderwunsch. Eltern, die loslassen sollen, obwohl sie jahrelang in Alarmbereitschaft waren.

Gemeinsame Entscheidungsfindung beginnt nicht bei der Frage nach dem Medikament, sondern bei der Frage, wie jemand leben möchte.

Hier zeigt sich, wie eng Therapie und Lebensrealität zusammengehören. Altrichter beschreibt, dass sich in Umbruchphasen oft auch die Anforderungen an eine Behandlung ändern. Was in der einen Lebensphase funktioniert hat, passt später vielleicht nicht mehr. Was in einem stabilen Alltag gut tragbar war, kann in einer Phase mit Reisen, Berufseinstieg oder Familienplanung unpraktisch oder unzureichend werden. Huemer kann das bestätigen. Sie erlebe es in der Selbsthilfe immer wieder: Viele melden sich lange nicht – und tauchen oft erst dann wieder auf, wenn etwas akut wird. Gerade in solchen Phasen wäre der frühe Kontakt mit einem Zentrum besonders wichtig. 

Ein bedeutender Punkt ist außerdem die Frage nach dem, was viele lange für „gut genug“ gehalten haben. Huemer kennt diese Haltung aus jahrzehntelanger Erfahrung: „Wer früher mit häufigen Attacken, späten Diagnosen und wenigen Therapieoptionen leben musste, war oft schon froh, wenn es wenigstens etwas besser wurde. Aber besser ist nicht automatisch gut. Und schon gar nicht gut genug.“ Altrichter wiederum sagt klar, dass es zur ärztlichen Verantwortung gehört, dieses Denken behutsam zu hinterfragen. Wenn noch Attacken da sind – auch wenige –, dürfe man sich nicht zu schnell zufriedengeben müsse weiterfragen: Wie sehr belastet das noch? Gibt es mehr Sicherheit? Mehr Freiheit? Mehr Kontrolle? Gleichzeitig müsse auch akzeptiert werden, wenn jemand trotz guter Aufklärung im Moment nicht bereit für einen Wechsel ist. Für die Expertin ist klar.

Gerade für Menschen mit HAE ist das entscheidend. „Belastung verschwindet nicht automatisch, nur weil die Zahl der Attacken sinkt“, erklärt Altrichter. „Wenige Attacken können weiter Angst erzeugen. Seltene Durchbrüche überschatten den Alltag. Selbst kleine Schwellungen können im Alltag einschränken, Pläne erschweren oder die Krankheit ständig im Hintergrund halten.“ Ärztinnen und Ärzte dürften deshalb nicht nur auf Zahlen schauen. Entscheidend seien auch Ort, Dauer, Schwere und die tatsächlichen Folgen einer Attacke.

Huemer beschreibt das mit alltagsnahen Beispielen: abgesagte Feiern, abgebrochene Unternehmungen, eingeschränkte Spontaneität. Erfahrungen, die sich in kein bloßes Attackentagebuch packen lassen. „Deshalb muss Lebensqualität aktiv zur Sprache kommen. Nicht jeder Mensch legt Sorgen sofort offen auf den Tisch“, sagt Huemer. „Manche Patientinnen sagen im Termin nicht, dass sie erschöpft sind, beschämt oder resigniert. Andere benennen nicht, wie sehr sie die Angst vor der nächsten Attacke begleitet.“

Deshalb tragen beide Seiten Verantwortung. Betroffene dürfen sich vorbereiten, Fragen notieren, Attacken dokumentieren, Trigger festhalten. „Ich finde es gut, wenn Patientinnen und Patienten Zettel mitbringen“, sagt Altrichter. Ärztinnen und Ärzte wiederum sollten sich nicht mit einem Häkchen im Kalender zufriedengeben, sondern nachfragen: Was hat diese Attacke wirklich bedeutet? Wie stark hat sie eingeschränkt? Was wurde vielleicht gar nicht erwähnt, weil es längst normal geworden ist?

Es zeigt sich klar: Diesen Weg gemeinsam zu gehen, ist weder eine Schwächung ärztlicher Autorität noch eine Überforderung von Patientinnen und Patienten. Es ist Partnerschaft. Medizinische Expertise bleibt unverzichtbar. Und sie gewinnt, wenn sie auf gelebte Erfahrung trifft. Wenn Leitlinien auf Lebenswirklichkeit treffen. Wenn nicht nur gefragt wird, was möglich ist, sondern auch, was gebraucht wird.

Am Ende läuft alles auf eine viel größere Frage hinaus: Worum geht es eigentlich in der Behandlung? Nur darum, Attacken zu vermeiden? Natürlich, auch das. Aber eben nicht nur. Es geht um Freiheit. Um Sicherheit. Darum, dabei sein zu können. Um die Möglichkeit, Pläne zu machen, ohne ständig die Krankheit mitzudenken. Um Kinderwunsch ohne lähmende Angst. Um Studium, Beruf, Reisen und einen Alltag, der nicht von HAE regiert wird.

Altrichter erzählt, wie sehr sich das Ziel über die Jahre verändert hat: weg vom bloßen Überleben, hin zu einem möglichst normalen Leben – im Idealfall mit vollständiger Krankheitskontrolle. Und Huemer macht deutlich, dass „normal“ für jeden Menschen etwas anderes bedeuten kann: den Beruf wählen zu können zum Beispiel, die Freizeit frei zu gestalten, reisen zu können, ohne dauernd eingeschränkt zu sein.
Beide Perspektiven laufen am Ende in einem Gedanken zusammen: Es geht nicht nur um weniger Krankheit. Es geht um mehr Leben im Leben.

Gemeinsame Entscheidungsfindung ist kein Zusatz zur Therapie. Sie ist ein Weg, damit Behandlung nicht nur medizinisch erfolgreich ist, sondern menschlich passt. Ein Prozess, in dem nicht über Köpfe hinweg entschieden wird, sondern miteinander. Und vielleicht ist genau das heute die wichtigste Veränderung für Menschen mit HAE und ihre Angehörigen: dass gute Entscheidungen nicht nur Sicherheit bringen sollen, sondern Raum – für Alltag, für Selbstbestimmung und für ein Leben, das wieder größer wird als die Krankheit.