Vielleicht wird alles …viel leichter
Es sind meist die kleinen Momente, die bleiben. Ein Gespräch, ein Blick, ein Tag, der anders verläuft als erwartet. Im Leben mit HAE geht es nicht nur um medizinische Begriffe, sondern um das, was im Alltag passiert.
Diese Geschichten geben Einblicke in genau diese Situationen. In Begegnungen, Entscheidungen und das, was dazwischen liegt. Von der ersten Tätowierung bis zur ersten Schwangerschaft. Hier erzählen Betroffene, wie unterschiedlich sich das Leben anfühlen kann. Und wie viel in diesen Momenten steckt.
Leonie & Fabian (32 Jahre) – Unter dem Herzen
Wir haben lange überlegt, ob wir ein Kind bekommen. Nicht, weil mein Mann und ich uns nicht sicher waren, ob wir es wollen. Sondern wegen meiner HAE-Erkrankung. Ich wusste, was eine Schwangerschaft bedeuten kann. Mehr Attacken. Mehr Unsicherheit. Und immer die leise Frage: Gebe ich die Krankheit weiter? Wir haben viel gesprochen. Viel abgewogen. Und ja, wir hatten auch Angst. Irgendwann haben wir gemerkt: Es gibt keinen perfekten Moment. Nur eine Entscheidung. Also haben wir uns dafür entschieden. Für das Risiko. Für das Leben. Für unseren Sohn. Und für dieses Gefühl, das stärker war als alles andere.
Leonie & Fabian
Julia (22 Jahre) – Über den Feldweg
Das Radfahren zum Beispiel – darüber denkt man ja eigentlich gar nicht nach. Für viele ist das einfach normal. Für mich ist es das auch wieder. Schon seit einigen Jahren. Früher war das anders. Da habe ich es gehasst, weil es mir immer Schmerzen gemacht hat. Manchmal mussten Radtouren abgebrochen werden. Meine Familie ist dann losgefahren, um mich mit dem Auto abzuholen, weil ich es nicht mehr zurückgeschafft habe. Heute ist das komplett anders. Radfahren ist für mich fast heilig geworden. Meine Familie macht sich manchmal ein bisschen darüber lustig, nicht böse, eher mit einem Augenzwinkern. Sie merken einfach, wie viel mir das bedeutet. Mich aufs Rad zu setzen und zur Arbeit zu fahren. Oder zum Einkaufen. Das gibt mir so viel Freiheit. So viel Lebendigkeit. Ich bin einfach dankbar, dass ich das wieder kann. Und ich freue mich jedes Mal darauf. Selbst mit Muskelkater.
Julia
Klaus (68 Jahre) – Im eigenen Takt
Morgens brauche ich einen Moment, bevor ich in den Tag starte. Ich stehe nicht einfach auf und lege los. Erst einmal schaue ich, wie es sich anfühlt. Ein bisschen Bewegung hilft mir, damit mein Körper mitkommt. Ich merke ziemlich schnell, wie viel Energie da ist. Was heute geht. Und was nicht. Stress ist für mich ein klarer Trigger. Ich spüre das oft direkt im Körper. In der Brust, in meinem Bauch. Deshalb plane ich meinen Tag anders. Mit kleinen Pausen, mit etwas mehr Abstand. Ich weiß, dass nicht alles sofort gehen muss. Ich habe gelernt, dass manches eben länger dauert. Aber es fühlt sich stimmiger an. Nicht unbedingt immer leichter. Aber ruhiger.
Klaus
Tobias (36 Jahre) – Auf der Haut
Ich erinnere mich noch genau an den Moment, als die Nadel zum ersten Mal angesetzt wurde. An das Rattern der Maschine, den Geruch von Desinfektionsmittel. Und daran, dass ich erstaunlich ruhig war. Viel ruhiger als ich gedacht hatte. Dabei hatte ich den Termin mehr als einmal verschoben. Obwohl ich schon lange ein Tattoo wollte. Nicht aus einer Laune heraus. Sondern als etwas, das zu mir gehört. Ich hatte viele Zweifel und mindestens genauso viele Gespräche mit Ärzten. Mit jedem Motiv, das dazu kam, hat sich etwas verändert. Jedes Tattoo erzählt eine andere Geschichte. Es sind Erinnerungen: an Menschen, an Momente. Eines aber haben alle gemeinsam: Sie erinnern mich daran, dass ich meine eigenen Entscheidungen treffe.
Tobias
Ingrid (57 Jahre) – Vor der Tür
Heute gehe ich einfach los. Binde mir die Schuhe, ziehe meine Jacke an und bin weg. Einfach so. Auch wenn es regnet oder windig ist. Genau das ist es, was sich verändert hat. Und das fühlt sich richtig gut an – ich fühle mich freier, sicherer. Nicht, weil HAE geheilt ist, sondern weil ich heute anders mit der Krankheit umgehen kann. Ich muss nicht mehr so genau hinschauen, muss mir keinen Kopf machen darüber, ob das Reiben der nassen Klamotten meine Oberschenkel anschwellen lässt. Oder die Füße dick werden. Am schönsten ist es, wenn ich allein unterwegs bin, wenn mich niemand begleitet. Vor allem nicht die Frage: Was passiert danach?
Ingrid