“HAE ist kein Grund, nicht schwanger zu werden.”

Für viele Menschen mit HAE ist irgendwann die Familienplanung ein Thema. Damit verbunden sind oft Fragen rund um Vererbung, Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit. Antworten darauf sollte man möglichst nicht allein suchen. Besser ist es, gemeinsam mit erfahrenen Ärztinnen und Ärzten zu klären, welche Sorgen einem Kinderwunsch im Wege stehen.

Eine, die diese Gespräche seit vielen Jahren führt, ist PD Dr. Emel Aygören-Pürsün. An der Universitätsmedizin Frankfurt betreut sie Patientinnen mit hereditärem Angioödem in allen Lebensphasen. Und sie erlebt immer wieder, wie groß die Unsicherheit bei der Familienplanung ist.

Wenn Unsicherheit Entscheidungen prägt

„Viele Frauen kommen mit der Frage zu uns: Kann ich überhaupt schwanger werden?“, sagt sie. „Und die Antwort ist ganz klar: Ja.“ Was für Ärztinnen und Ärzte selbstverständlich klingt, ist für viele Betroffene alles andere als das. HAE begleitet Erkrankte oft schon seit vielen Jahren, bestimmt den Alltag, beeinflusst Entscheidungen und fordert Aufmerksamkeit. Und irgendwann taucht sie auch in einer ganz anderen Dimension auf: in der Vorstellung vom eigenen Leben, von Zukunft und Familie. Für Emel Aygören- Pürsün ist deshalb wichtig, den Blick von Anfang an zu verändern. „HAE ist kein Grund, nicht schwanger zu werden“, sagt sie. Ein Satz, den sie bewusst so klar formuliert. Nicht, weil sie Risiken ausblendet, sondern weil sie weiß, wie sehr Unsicherheit Entscheidungen prägt. 

Ältere Umfragen zeigen, dass 40 Prozent der Betroffenen aus Sorge vor der Erkrankung auf Kinder verzichtet haben. Für Aygören-Pürsün ist das eine Zahl, die nachdenklich macht – weil sie zeigt, wie stark HAE Lebensentwürfe beeinflussen kann, wenn Angst größer ist als Wissen.

50 Prozent Wahrscheinlichkeit – was das wirklich bedeutet

Eine der ersten Fragen betrifft fast immer die Vererbung. Die medizinische Antwort ist klar: Die Wahrscheinlichkeit, HAE weiterzugeben, liegt bei 50 Prozent. „Das ist für viele erst einmal eine große Zahl“, sagt Aygören- Pürsün. Gleichzeitig sei es wichtig, sie richtig einzuordnen. Sie bedeute nicht, dass bei zwei Kindern automatisch eines betroffen ist. Es könne genauso sein, dass keines der Kinder HAE entwickelt – oder beide. „Wahrscheinlichkeit ist keine Vorhersage für den Einzelfall“, betont sie. Die eigentliche Herausforderung liegt oft nicht in der Zahl selbst, sondern in dem, was sie auslöst. Viele Patientinnen verbinden mit der Diagnose Erfahrungen aus der eigenen Kindheit oder aus dem Umfeld – Erinnerungen an Schmerzen, Unsicherheit und schwer kontrollierbare Situationen. Doch genau hier hat sich viel verändert

Fortschritte in der Behandlung von Kindern 

„Das Bild von HAE, das viele im Kopf haben, ist oft nicht mehr aktuell“, sagt Aygören-Pürsün. Die therapeutischen Möglichkeiten hätten sich deutlich weiterentwickelt – sowohl in der Akutbehandlung als auch in der Langzeitprophylaxe. Und dieser Fortschritt gelte längst auch für Kinder. Für werdende Eltern ist das entscheidend. Denn die Frage ist nicht nur, ob ein Kind betroffen sein könnte, sondern auch, was das heute bedeutet. „Ein Kind mit HAE ist heute in einer anderen Situation als noch vor wenigen Jahren“, sagt sie. „Es gibt mehrere zugelassene Therapieoptionen, und die Behandlungsmöglichkeiten entwickeln sich kontinuierlich weiter.“ Die Sorge verschwindet dadurch nicht. Aber sie verliert an Schwere.

Schwangerschaften verlaufen individuell

Ebenso präsent ist die Frage nach dem Verlauf der Schwangerschaft. Werden Attacken häufiger? Oder vielleicht seltener? „Die ehrliche Antwort ist: Wir können das nicht zuverlässig vorhersagen“, sagt Aygören-Pürsün. „Und es ist wichtig, das in dieser Offenheit zu kommunizieren.“ Die bisherigen Erfahrungen zeigen kein einheitliches Bild. Bei manchen Frauen nehmen die Attacken zu, bei anderen bleiben sie gleich oder werden seltener. „Es gibt kein festes Muster“, erklärt sie. Vieles beruhe auf rückblickenden Berichten von Patientinnen. „Diese Unsicherheit auszuhalten, ist nicht einfach. Aber sie ist ehrlicher als jede pauschale Beruhigung.“

Enge Begleitung während der Schwangerschaft 

Zuversicht entsteht durch viele verschiedene Behandlungsmöglichkeiten. Für Aygören-Pürsün ist das einer der entscheidenden Fortschritte der letzten Jahre. „Wir sind heute in der Lage, Patientinnen in jeder Lebensphase sicher zu begleiten“, sagt sie. 

Im Mittelpunkt der Behandlung stehen heute verschiedene Ansätze, die je nach Situation eingesetzt werden können. Dazu gehört die Akuttherapie, die bei einer Attacke schnell hilft, ebenso wie die Prophylaxe, die darauf abzielt, Attacken möglichst zu verhindern. Entscheidend ist, dass die Therapie individuell angepasst wird und Patientinnen eng begleitet werden. So lässt sich HAE heute auch während der Schwangerschaft in der Regel gut kontrollieren. Für Betroffene bedeutet das vor allem: Die Erkrankung rückt in den Hintergrund, sie können ihr Leben selbstbestimmter gestalten und die Vorfreude auf das Kind unbeschwerter genießen.

Therapie frühzeitig mitdenken 

Die Begleitung beginnt allerdings nicht erst mit der Schwangerschaft. „Die Planung startet in dem Moment, in dem der Kinderwunsch konkret und die Verhütung ausgesetzt wird“, sagt Aygören-Pürsün. Dann gehe es darum, gemeinsam zu prüfen, ob die bestehende Therapie geeignet ist oder angepasst werden sollte. Ziel sei es, die Sicherheit von Mutter und Kind bestmöglich zu gewährleisten. 

Auch Geburt und Zeit danach gehören selbstverständlich dazu. Während der Schwangerschaft gehe es darum, unnötige Medikamente zu vermeiden und gleichzeitig vorbereitet zu sein. Für die Geburt sei es wichtig, mögliche Belastungssituationen frühzeitig einzuplanen, etwa bei einem Kaiserschnitt oder bestimmten Anästhesieverfahren. Und auch nach der Geburt bleibe die Situation dynamisch. „Hormonelle Veränderungen können Einfluss auf die Erkrankung haben“, sagt sie. „Deshalb muss die Therapie gegebenenfalls angepasst werden.“

Die Familie im Mittelpunkt – nicht HAE 

All das zeigt, wie sehr sich der Umgang mit HAE verändert hat. Die Erkrankung verschwindet nicht. Sie bleibt Teil des Lebens. Aber sie verliert an Einfluss. Für Aygören-Pürsün ist genau das entscheidend. „Es geht nicht darum, HAE zu ignorieren“, sagt sie. „Sondern darum, es so zu begleiten, dass es nicht mehr im Mittelpunkt steht – gerade auch bei der Familienplanung.“ Ein Kinderwunsch muss heute nicht mehr an der Diagnose HAE scheitern. Er kann vorbereitet, begleitet und umgesetzt werden – mit medizinischer Unterstützung, fundiertem Wissen und einer Perspektive, die vor wenigen Jahren so noch nicht möglich gewesen wäre.