“HAE schreibt heute nicht mehr die Geschichte einer Reise.”

Kathrin Schön, Ärztin am Institut für Allergieforschung IFA Charité - Universitätsmedizin Berlin, über Reisen, Vertrauen und ein Leben, in dem HAE nicht mehr den Takt vorgibt.

Woran merken Sie bei Ihren Patientinnen und Patienten, dass HAE – gerade auf Reisen – nicht mehr das Leben bestimmt?

Für viele bedeutet es zunächst einmal, dass sie sich überhaupt wieder trauen zu verreisen – manchmal sogar zum ersten Mal weiter weg oder ins Ausland. Wenn Patient:innen gut eingestellt sind, können viele ihre Ängste überwinden. Wer vorher schon regelmäßig verreist ist, erlebt praktische Erleichterungen wie eine unkompliziertere Organisation und weniger Gepäck. Außerdem sammelt man positive Erfahrungen, und dadurch wächst das Vertrauen in die eigene Fähigkeit, mit der Erkrankung umzugehen. Vor allem Patientinnen und Patienten, die unter einer Langzeitprophylaxe praktisch keine Attacken mehr haben, erleben den Urlaub ganz anders. Wer früher damit rechnen musste, in zwei Wochen beispielsweise zwei oder drei Attacken zu bekommen und heute vielleicht gar keine erlebt, hat natürlich viel mehr vom Urlaub.

Hören Sie auch Aussagen wie: „Jetzt traue ich mich endlich wieder, länger zu verreisen und Dinge auszuprobieren, die ich früher nie gemacht hätte“? Zum Beispiel einen Tauchkurs oder eine Bergtour?

Ja, durchaus. Das beobachten wir allerdings nicht nur beim Reisen, sondern generell im Alltag. Die Menschen trauen sich wieder mehr zu und übertragen dieses neue Selbstvertrauen natürlich auch auf den Urlaub. Es gibt dabei gar nicht unbedingt einzelne Aktivitäten, die besonders herausstechen. Viel wichtiger ist das grundsätzliche Gefühl: „Ich kann das wieder.“

Würden Sie Patientinnen und Patienten, die noch zögern, dazu raten, langsam einzusteigen? Also vielleicht zunächst mit einem Wochenende oder einer kürzeren Reise?

Ein langsamer Einstieg ist auf jeden Fall empfehlenswert. Man muss nicht sofort ans andere Ende der Welt fliegen. Es kann sinnvoll sein, zunächst Erfahrungen zu sammeln bei einer Reise, mit der man sich wohl und sicher fühlt. Mit jeder positiven Erfahrung wächst dann auch das Vertrauen.

Welche Fragen stellen Patientinnen und Patienten Ihnen, wenn sie eine Reise planen?

Ein häufiges Thema sind längere Reisen. Dann geht es um Fragen wie: Wie viele Medikamente soll oder kann ich mitnehmen? Interessanterweise fragen gar nicht so viele nach Zollbescheinigungen oder ärztlichen Attesten. Daran müssen wir Ärztinnen und Ärzte oft selbst denken und die Patient:innen daran erinnern. Was allerdings immer häufiger vorkommt – vor allem bei Menschen, die schon lange frei von Attacken sind –, ist die Frage danach, ob überhaupt noch eine Akutmedikation mitgenommen werden muss.

Und was antworten Sie darauf?

Unbedingt! Es kann schließlich immer etwas passieren, auch wenn die Wahrscheinlichkeit gering ist. Akutmedikamente mitzunehmen, bedeutet wenig Aufwand, gibt aber ein großes Plus an Sicherheit. Dass diese Frage überhaupt gestellt wird, zeigt aber auch, wie groß das Vertrauen in die Langzeitprophylaxe geworden ist. HAE bzw. HAE-Attacken spielen im Kopf vieler Betroffener dann kaum noch eine Rolle.

Oft heißt es, gerade im Urlaub zeige sich besonders deutlich, ob eine Therapie wirklich gut funktioniert. Würden Sie sagen, Reisen ist ein Gradmesser für den Therapieerfolg?

Aus ärztlicher Sicht besteht der Therapieerfolg bei der Langzeitprophylaxe darin, die Zahl der Attacken möglichst stark zu reduzieren, idealerweise auf null. Aber ich würde ihn nicht allein am Urlaub bemessen, sondern am gesamten Alltag – und in diesem Kontext auch lieber von Krankheitskontrolle sprechen. Wenn diese erreicht ist, wirkt sich das auf das gesamte Leben aus. Für den einen bedeutet das, wieder reisen zu können, für den anderen, Sport zu treiben oder den Wunschberuf auszuüben. Reisen kann also durchaus ein Parameter sein – aber eben ein sehr individueller.

Sie kennen HAE nicht nur aus ärztlicher Sicht, sondern sind auch selbst betroffen und haben über die Jahre viele Reiseerfahrungen gesammelt. Würden Sie sagen, dass sich auch die Geschichten verändert haben, die Sie von Ihren Reisen mitbringen?

Definitiv. Früher gab es nicht nur Geschichten von der Reise selbst zu erzählen, sondern immer wieder auch welche, die mit HAE zu tun hatten. Wenn mal was Unvorhergesehenes geschah oder man improvisieren musste zum Beispiel. Aber auch schon von vor der eigentlichen Reise durch den erheblichen logistischen Aufwand. Solche Anekdoten – etwa ein Koffer voller Medikamente für eine sechswöchige Reise – gibt es heute kaum noch und das ist gut so. Heute bringe ich von meinen Reisen dieselben Geschichten mit wie andere Menschen auch – schöne Erlebnisse, lustige Begebenheiten oder Erinnerungen an besondere Orte. Und ich finde, genau das zeigt sehr gut, was gute Krankheitskontrolle bedeuten kann: dass HAE nicht mehr die Geschichte einer Reise schreibt.

Das passt eigentlich sehr gut zum Gedanken „The Power of Zero“. Was bedeutet dieser Begriff für Sie persönlich?

Für mich bedeutet der direkte Begriff ‚The Power of Zero‘ zunächst einmal das, was wortwörtlich in ihm steckt: die Kraft, die entstehen kann, wenn möglichst keine Attacken mehr auftreten. Aber eigentlich geht es um viel mehr als nur um eine Zahl. Es geht darum, dass die Erkrankung nicht mehr den Alltag bestimmt, dass Menschen wieder planen können, dass sie spontan sein können, dass sie verreisen können und dass HAE im besten Fall nur noch ein Begleiter im Hintergrund ist – und nicht mehr der Mittelpunkt des Lebens.